La Legión 501 de Star Wars. Tomarán las calles de Parla el próximo sábado 19 de noviembre.

LEGION 501

18/11/2016
  • La Legión 501 de Star Wars. Tomarán las calles de Parla el próximo sábado 19 de noviembre.

Nos requieren nuestra presencia para ayudar a un niño con la enfermedad rara de Angelman. Se llama Izan (http://www.lasonrisadeizan.com(link is external)) El Síndrome de Angelman (ASA) es una enfermedad neurogenética que se asocia al cromosoma 15 en la región Q11-13, y que es una de las denominadas enfermedades raras, ya que afecta a 1 entre 30.000 recién nacidos. Se caracteriza por un retraso mental severo, afectación severa o nula del habla, ataxia y/o temblores de las extremidades, un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad. Son comunes las crisis epilépticas convulsivas, el imsonio y la microcefalia

En estos momentos existen ensayos clínicos en marcha en Estados Unidos y en Madrid, probando un fármaco para su posible tratamiento, lo que hace que se habrá un rayo de luz y esperanza para Izan.

Nos piden nuestra participación en un desfile que se realizará por las calles principales de Parla para terminar en un photocall para recaudar fondos para los costosos tratamientos del pequeño.

El desfile comenzará a las 17:00 horas, y a partir de las 19:00 horas todos aquellos vecinos que lo deseen podrán hacerse fotos con los soldados imperiales en un photocall en la Plaza de la Guardia Civil, junto a la Casa de la Cultura, a cambio de un donativo que irá destinado íntegramente a “La sonrisa de Izan”.

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